Livet med et handicap står i centrum for ny undersøgelse

Alene i Danmark lever cirka 8.000 voksne med cerebral parese – tidligere også kaldet spastisk lammelse. Alligevel er der kun meget begrænset viden om, hvilke barrierer disse mange mennesker møder i hverdagen, og hvordan det påvirker deres muligheder for at få et godt liv.

Nu skal et nyt treårigt ph.d.-projekt forankret på Sociologisk Institut give ny og mere dybdegående viden om voksnes liv med handicappet takket være en projektbevilling på 1,7 mio. kr. fra Elsass Fonden, der støtter forskning på området.

Ph.d.-stipendiat Olivia Dahl Nielsen håber, at projektet vil munde ud i, at voksne med cerebral parese både får bedre vejledning og praktisk hjælp til at realisere et hverdagsliv med bedst mulig livskvalitet og trivsel.

”Vi ved, at mange oplever diverse udfordringer i ungdoms- og voksenlivet, f.eks. i forhold til uddannelse, arbejde og samliv. Men hvordan den enkelte oplever udfordringerne, og hvordan det påvirker trivslen, mangler vi systematisk viden om. Det skal projektet rette op på,” siger Olivia Dahl Nielsen.

For at komme derhen vil projektet afdække den eksisterende viden på området og gennemføre to delstudier – et kvalitativt og et kvantitativt:

• Med individuelle interviews og i fokusgrupper vil Olivia Dahl Nielsen undersøge, hvordan personer med cerebral parese oplever deres hverdagsliv og bl.a. spørge ind til deres tanker, følelser, hensigter og handlinger. I alt 48 personer fra Danmark, Grønland og Færøerne skal deltage i denne del.
  
  
• De kvalitative interviews bliver suppleret med en repræsentativ spørgeskemaundersøgelse blandt 300 personer med cerebral parese, der måler respondenternes psykologiske trivsel på det standardiserede ’General Well-being Index’. Delprojektet skal undersøge, hvordan handicappet i mødet med forskellige fysiske og sociale barrierer påvirker livskvaliteten.

Projektet er med sin inddragelse af psykologisk teori og metode tværfagligt og involverer også forskere fra Institut for Psykologi (se boksen). Samtidig er det i høj grad praksisrettet, understreger Olivia Dahl Nielsen, der selv kommer fra en projektstilling i Elsass Fonden:

”I sidste ende håber jeg, at projektet kan hjælpe en meget bred vifte af aktører – fra familier og fagprofessionelle til kommuner og organisationer – med at give mennesker med handicap de bedste forudsætninger for et godt liv,” siger hun.

Projektet løber fra februar 2022 og frem til 2025. Undervejs er det ambitionen, at resultaterne ikke kun bliver formidlet i videnskabelige sammenhænge, men også når ud til mennesker med cerebral parese, deres familier, fagfolk inden for social- og sundhedssektoren og den bredere offentlighed.