Personer med diabetes finder støtte i sociale medier

Hvordan sover I med insulinpumpen om natten? Er der andre, der har problemer med højt blodsukker, når der er varmt – og hvad gør I? Nogen, der ved, om man kan sætte glukosesensoren andre steder end på maven?

Sådan kan en række opslag på Facebook lyde i grupper, hvor personer med type 1-diabetes netværker med hinanden. Opslagene handler næsten altid om noget praktisk og dagligdags, og deltagerne har ofte stort udbytte af erfaringsudvekslingen. Det viser en netop godkendt ph.d.-afhandling fra Steno Diabetes Center Copenhagen i samarbejde med Københavns Universitet.

- Min forskning viser, at debatten på Facebook ofte er fri, åben og fordomsfri og især handler om de meget lavpraktiske aspekter ved at leve med diabetes. Deltagerne støtter hinanden i at leve det gode liv, og der er råd og vejledning at hente døgnet rundt, fortæller Natasja Kingod, der forsker i sundhedsfremme på Steno Diabetes Center Copenhagen.

- På Facebook oplever personer med type 1-diabetes at blive hjulpet på en helt anden måde end hos de sundhedsprofessionelle på ambulatoriet. Som regel har de fire møder om året på ambulatoriet, og her går tiden især med at tilrette den medicinske behandling. Den helt lavpraktiske og dagligdags håndtering af sygdommen er der sjældent tid til at tale om, og her er det heller ikke den sundhedsprofessionelle, der er eksperten. Det er andre brugere, og derfor er Facebook et godt supplement, der døgnet rundt giver adgang til råd og vejledning fra personer i samme situation, fortsætter hun.

Gennemskuer hurtigt forkerte råd

Natasja Kingod er i sin forskning primært stødt på modstand mod brug af sociale medier fra sundhedsprofessionelle. De er nervøse for spredning af misinformation.

- Fordommen om, at sociale medier primært byder på fake news og misinformation holder ikke i grupper som disse, hvor deltagerne selv har diabetes og er hverdags-eksperter i sygdommen. Forkert information om fx behandling bliver ofte lynhurtigt korrigeret af brugerne selv i kommentar-sporet. Folk med type 1-diabetes ved jo alt godt, at det er misvisende, hvis der dukker ”gode råd” op om, at man fx kan blive kureret ved at drikke en særlig slags juice, forklarer Natasja Kingod.

Hun foreslår derfor en anden og mere åben tilgang til brug af sociale medier, særligt Facebook, som støtte i hverdagen med kronisk sygdom og mener heller ikke, man skal frygte deling af meget personlige oplysninger.

- Min forskning viser også, at Facebook meget sjældent bliver brugt til at dele personfølsomme og meget personlige historier. Det sker i stedet ved personlige møder, fx støttegrupper mm. De to møder – det digitale og det analoge i virkeligheden – supplerer hinanden godt og har begge meget at give deltagerne, mener Natasja Kingod.

Titlen på Natasja Kingods ph.d.-afhandling er The Tinkering M-patient: An (Auto-) Praxiographic Study of Attuning to a Life with Type 1 Diabetes through Online and Offline Support.

Kontakt
Ph.d. Natasja Kingod
Institut for Antropologi

Emner