Hjælper folk til et bedre liv med - eller uden - kolesterol-medicin

LIFESTAT-projektet - Living with Statins.

Antallet af danskere, der tager kolesterolsænkende medicin, de såkaldte statiner, er steget kraftigt de seneste år. I dag tager mere end 600.000 danskere statiner, det svarer til 11% af befolkningen. Af dem er over halvdelen raske, men tager medicinen for at mindske risikoen for hjertekarsygdomme, mens lidt under halvdelen tager statiner på grund af diagnosticeret hjerte- eller karsygdom.

Blandt eksperter er der imidlertid usikkerhed om effekten og bivirkningerne ved kolesterolsænkende medicin, og i medierne er der jævnligt artikler, som fortæller, at bivirkningerne overgår medicinens forebyggende effekt. Derfor kommer mange med forhøjet kolesterol i tvivl, om de ønsker at tage medicinen. For selvom man kan måle kolesteroltallene og sammenligne med den statistiske risiko for blodpropper, medfører den udbredte tvivl, at mange tager statiner uden at være sikre på om de nu gør det rigtige, at andre stopper undervejs og at nogle helt fravælger behandlingen.

Antropologerne Sofie Rosenlund Lau og Birgitte Bruun deltog i LIFESTAT-projektet med fokus på at afklare, hvilke spørgsmål, der gør sig gældende i hverdagen hos personer, der har fået konstateret forhøjet kolesterol og som skal tage stilling til behandling. Målet med forskningen var blandt andet at afdække, hvilken type information folk har brug for, som kan hjælpe dem til et mere afklaret liv med eller uden den forebyggende behandling.

Med siden kolesteroldialog.dk har vi adresseret nogle af de behov og bekymringer, vi stødte på i vores møder med mænd og kvinder med forhøjet kolesterol. Nogle vil mene at det ikke er forskningens formål at intervenere direkte i praksis, men vi håber, at dialogværktøjet omsætter forskning til noget, som kan hjælpe personer med forhøjet kolesterol, til en bedre samtale med deres læge om, hvorvidt de skal tage medicinen eller ej.

Metode

LIFESTAT-projektet startede i 2013 og over fire år, frem til slutningen af 2017, analyserede forskerne virkningen af statin-brug på både sundhed, livsstil og fysisk og psykisk trivsel i en stor gruppe danske statsborgere. Projektets laboratorieforsøg blev varetaget af de biomedicinske forskere i Københavns Universitets Center for Sund Aldring, mens Sofie Rosenlund Lau og Birgitte Bruun i samarbejde med andre forskere fra Københavns Universitet kortlagde de sociale dimensioner af et liv med forhøjet kolesterol, hvoraf en stor del var statin-brugere.

For at undersøge dette gennemførte antropologerne grundige interviews med 50 personer med forhøjet kolesterol, og sammen med de øvrige forskere i LIFESTAT-projektet sendte de et spørgeskema til 6.000 tilfældigt udvalgte danskere. Skemaet indeholdt spørgsmål om folks livsvaner, sundhedsopfattelser og deres anvendelse af medier – herunder hvorfra de fik information om statiner. 3.050 besvarede undersøgelsen og omkring en fjerdel af respondenterne var nuværende eller tidligere statinbrugere.

Resultat

De mange besvarelser af LIFESTAT-spørgeskemaet viste blandt andet, at 30% af de nuværende eller tidligere statin-brugere havde oplevet bivirkninger af den kolesterolsænkende medicin. Et tal, der er væsentlig større end de resultater, der er fundet gennem randomiserede kliniske forsøg med statiner. Brugerne oplever fx. muskelsmerter, som er så smertefulde, at det begrænser deres fysisk aktivitet. Andre mindre almindelige bivirkninger er hovedpine, træthed og generel utilpashed.

Antropologernes dybdegående interviews med mænd og kvinder med forhøjet kolesterol gav forskerne indsigt i de overvejelser, som folk gør sig om forebyggelse af hjerte- og karsygdomme og detaljerede beskrivelser af det liv, folk lever med statiner, deres bekymringer om risiko, tryghed, tillid til medicin, og troværdigheden af det, man læser om statin-behandling.

Vi håber, at man med tiden vil kunne se et fald i antallet af ikke-indløste recepter på statiner, for i takt med, at kolesteroldialog.dk bliver kendt og anvendt af personer med forhøjet kolesterol, vil flere kunne tage en informeret beslutning sammen med deres læge og enten indløse den recept de har fået, eller helt undlade at få en recept. Vi håber også, at kolesteroldialog.dk kan inspirere andre forskere til at omsætte deres viden til tilsvarende værktøjer for andre typer medicin som brugerne er i tvivl om. Det ligger fint i tråd med den tendens til øget involvering og brugerinddragelse af patienterne, som ligger i tiden.

Undersøgelsen afdækkede blandt andet, at alene tilbuddet om medicinsk behandling kan skabe tvivl og usikkerhed hos personer med forhøjet kolesterol, og at det både er den information, patienten får fra lægen og fra medierne, som bidrager til usikkerheden.

Forskerne kortlagde, hvordan mange mennesker kæmper med selv at finde hoved og hale i den mangesidede information om statiner, og at meget få af dem gik i dialog med deres læge om den bekymring og usikkerhed, de havde om, hvorvidt de skulle tage medicinen eller ej.

Med den nye detaljerede viden om statin-brugernes hverdag, deres bivirkninger, bekymringer og informationsbehov ønskede LIFESTAT-forskerne at dele denne viden med borgerne og udviklede et dialogværktøj i form af websiden kolesteroldialog.dk, som personer med for højt kolesterol kan anvende, når de sammen med lægen skal træffe beslutning om medicinering.

Websiden, som samler viden om både de sundhedsmæssige og sociale aspekter af statin-brug, er udviklet i samarbejde LIFESTAT projektets informanter og forsøgspersoner. Den er i slutningen af 2017 lanceret i en online-version og testes nu blandt relevante brugere inden den stilles til rådighed for borgerne.

Videre forskning

I samarbejde med Københavns Universitets Institut for Folkesundhedsvidenskab arbejder forskerne nu videre med at implementere kolesteroldialog.dk, så siden kan anvendes som redskab især praktiserende læger vil henvise personer med forhøjet kolesterol til at anvende.

kolesteroldialog.dk er også afsæt til et nyt forskningsprojekt, støttet af Velux Fonden, som har fokus på, hvordan man kan styrke lægers og ældre patienters dialog om brugen af antidepressiv medicin.

Fakta om www.kolesteroldialog.dk

• Dialogværktøj i form af en hjemmeside til brug for personer med forhøjet kolesterol men uden hjertesygdom: kolesteroldialog.dk

• Siden er udviklet med henblik på at styrke brugerinddragelse ved forebyggende medicinering af livstilssygdomme.

• Indeholder en række fakta om statiner og spørgsmål, som patienten kan søge afklaret i samarbejde med sin læge.

• Guiden er udviklet af antropologer, sociologer og læger i LIFESTAT projektet.

Fakta om LIFESTAT-projektet

• 2013-2017

• Københavns Universitets Center for Sund Aldring

• Forskerne har undersøgt sundhed, livsstil, trivsel, selvopfattelse og kilder til viden om medicin hos personer med forhøjet kolesterol

• Læs mere om LIFESTAT

Publikationer og medieomtale

Christensen et al. 2016. LIFESTAT – Living with statins: An interdisciplinary project on the use of statins as a cholesterol-lowering treatment and for cardiovascular risk reduction. Scandinavian Journal of Public Health, vol 4, issue 5.

Kriegbaum, Margit & Lau, Sofie Rosenlund: Medication non-adherence and uncertainty: Information-seeking and processing in the Danish LIFESTAT survey. Research in Social and Adminstrative Pharmacy. In press.

Lau, Sofie Rosenlund & Kriegbaum, Margit: Medication non-adherence in the context of situated uncertainty: Moving beyond simple, dichotomous approaches. Research in Social and Administrative Pharmacy.

Lau, Sofie Rosenlund. Using Ethnography to Understand Patients’ Perspectives of Medicine Use: The Case of Hypercholesterolemia and Statins. Research in Social and Adminstrative Pharmacy. 2014, vol 10, issue 5, pp e60-61.

LIFESTAT-avisen, Livet på statiner: https://lifestat.ku.dk/livet-paa-statiner-web.pdf